Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe – das ist das Ziel der Aktion „Light up the Night 4 ME“. Am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, werden daher weltweit Gebäude in der Awareness-Farbe Blau angeleuchtet. Das Bewusstsein für die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelits (ME), auch als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) bekannt, soll gestärkt werden und auf die damit verbundenen prekären Lebensumstände der Betroffenen aufmerksam gemacht werden. Betroffenen fehlt es in der Regel selbst an Energie, um sich Gehör zu verschaffen, geschweige denn ganz alltägliche Aufgaben zu bewältigen. Das Staatsbad Pyrmont unterstützt die Aktion, indem es das Schloss blau illuminieren lässt.
ME/CFS ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung und entsteht häufig durch eine Virusinfektion. Durch Covid-19 ist die Häufigkeit rapide gestiegen. Das Fatale ist, dass die Erkrankung kein Alter kennt: Mindestens 40.000 der schätzungsweise 300.000 bis 400.000 in Deutschland Betroffenen sind Kinder und Jugendliche. Oft führt die Erkrankung schon bei jungen Menschen zu Arbeitsunfähigkeit und einem hohen Grad der Behinderung. „Wir benötigen dringend medizinische Hilfe und eine sofortige Verbesserung der Versorgungssituation, die Anerkennung unserer schweren Erkrankung und eine angemessene biomedizinische Forschungsförderung“, so die größte Online-Selbsthilfegruppe im deutschsprachigen Raum ME/CFS-Portal.
Eine Betroffene (32 Jahre) aus der Region berichtet:
„Vor meiner Erkrankung an ME/CFS war ich ein sehr sportlich aktiver Mensch, mit vielen sozialen Kontakten und Interessen, der einer Arbeit mit breitem Aufgabengebiet nachgehen konnte und sich nebenher beruflich weitergebildet hat. Heute hat mir die Krankheit fast alles genommen, was mir früher wichtig war. Ich musste als junger Mensch mein aktives Leben gegen einen Rollstuhl und eine zu 95 % bestehende Bettlägerigkeit eintauschen. Selbst Kleinigkeiten, wie das Zähneputzen, stellen eine Herausforderung für mich dar. Freunde treffen ist Luxus, selbst Lesen oder Fernsehen zu anstrengend, die Wohnung zu verlassen nur sehr selten möglich. Medikamente und Therapien, die helfen könnten, gibt es bisher nicht. Anlässlich zum 12.05. wünsche ich mir eine Gesundheitsversorgung, die bei allen anderen Erkrankungen normal ist, und die es bei ME/CFS bisher leider nicht gibt.“
